Le psoriasis : on en parle ! #2

    Aujourd’hui, un article un peu spécial comme vous l’aurez compris, je laisse ma plume mon clavier à mon mari qui va vous présenter sa petite ALD à lui (pas de jaloux). Je le remercie d’avoir pris le temps de rédiger cet article qui j’espère vous intéressera, bonne lecture !

Bonjour à tous,

     Aujourd’hui j’emprunte le clavier de ma femme pour vous parler d’une autre maladie assez répandue : le psoriasis (et son évolution en rhumatismes psoriasiques…). Je propose simplement ce petit article pour que les gens atteints se sentent moins seuls et que ceux qui ne connaissent pas soient au courant !

Le psoriasis qu’est-ce que c’est ?

     Pour ceux qui ne connaissent pas, le psoriasis est une maladie inflammatoire de la peau qui apparait sous forme de plaques rouges et squameuses sur le corps (plus fréquemment sur les coudes, les genoux et le cuir chevelu). Généralement ces plaques démangent (et craquellent…).

     Dixit Wikipédia, il y a environ 2% de la population mondiale touchée par cette maladie de peau. Mais il y a quand même psoriasis et Psoriasis. En général les gens n’ont que de toutes petites plaques sur les coudes et/ou genoux (tant mieux pour eux d’ailleurs !) mais le psoriasis peut toucher toutes les zones du corps, y compris les phanères (ongles), parties génitales (youpi …), etc… et dans les cas les plus sérieux, le corps peut être totalement recouvert (mon cas entre 3 et 4 ans).

     Le « problème »  du psoriasis n’est, dans un premier temps, qu’esthétique. Du coup les gens pensent souvent « bah ce n’est pas grave…. » Mais que nenni ! Nous vivons malheureusement dans un monde ou le psyché n’est pas assez regardé et le moral est très important dans cette maladie. Et je vous assure qu’être recouvert de ces petites plaques, ce n’est pas toujours très glamour, et le regard des autres, il faut un peu de temps pour l’accepter et vivre avec (surtout à l’école, les enfants ne sont pas toujours très sympa entre eux …). Bref, tout ça pour dire aux gens qui découvrent qu’il vaut mieux demander à la personne « malade » ce qu’elle a plutôt que de dire en « secret » a son/sa copain/copine « Oh tu as vu ses genoux …. Beurk » (Si si je vous assure c’est vachement humiliant et pas du tout discret ! Alors pensez à nous la prochaine fois 😉 ). Pour les personnes atteintes par le psoriasis, je n’ai qu’un conseil à vous donner;…. ASSUMEZ-VOUS !! Pour preuve, des études très sérieuses ont montré que les gens ne remarquent sur nous que ce qui nous complexe ! Rassurez-vous, vous trouverez l’âme sœur (d’ailleurs je suis marié ;-)) et vous êtes beau/belle malgré ces plaques. Alors osez le bermuda/robe !!

Quelle(s) évolution(s) ?

     Malheureusement, certaines personnes peuvent développer des rhumatismes psoriasiques comme la SPondylarthrite Ankylosant (SPA pour les intimes) qui se traduit par des douleurs vives dans les lombaires, le bassin (préférentiellement) et partout ailleurs pour les veinards… avec un risque au cours de l’évolution de survenue d’un enraidissement progressif. Bon ça vraiment … ce n’est pas drôle. J’ai moi-même passé 2 semaines à l’hôpital sous morphine … (il y a aussi plein de personnes qui ont une SPA mais qui n’ont pas de psoriasis, je pense aussi à vous !).

     Encore là, le psyché joue vraiment parce que cette petite inflammation très mignonne se cache souvent ! Donc après 3 IRM complets (40 minutes dans un tube tout petit qui fait un boucan du diable) … bah on ne voit rien ! Alors pour toutes les personnes dans le même cas que moi, je vous souhaite de garder la pêche et de ne SURTOUT pas vous laisser abattre, sinon c’est la maladie qui gagne.

Sport et maladie !

baskets

     Ce petit article colle parfaitement avec le blog de ma femme puisqu’il s’intitule « sport et santé » (bon beauté … perso…. Ce n’est pas mon truc ^^). En effet, pour les gens qui ont seulement du psoriasis, le sport est un excellent exutoire pour le stress ! Abusez-en, ça ne vous fera que du bien et tant que le moral est haut, le psoriasis ne grossit pas ! La clef pour cette maladie c’est d’être bien dans son corps et surtout dans la tête ! Tous les sports sont bons pour vous ! la course, le vélo, la piscine, … (je ne vais pas tous les citer …)

     Pour les gens qui sont atteints de SPA, là … c’est moins drôle. Vous allez avoir mal, être très raide le matin (rassurant le mec …) et bah avancez à contrepied de la maladie. Chaque matin au lever 15/20 minutes d’étirement/exercice vous dérouilleront et franchement, la journée se passera mieux ! Alors oui au début ça va être long et pénible, mais je vous donne ma parole que ça en vaut le coup ! Au niveau des sports, la course à pied, ce n’est pas le top (brutal pour les articulations) mais moi ça me fait vraiment du bien. courrez avec parcimonie mais surtout ne forcez pas si vous avez mal ! La muscu … comme la course à pied, avec modération. Sinon la piscine c’est le top !! J’ai essayé l’escrime aussi et c’est vraiment pas mal aussi.

Et vous quels sports pratiquez-vous avec cette maladie ?

Quels traitements ?

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Parlons du sujet sensible …. Les traitements !

  • Pour le psoriasis, un seul truc de valable : LA CURE THERMALE (remboursée par la sécu si ALD) et hydrater, hydrater, hydrater. J’ai aussi essayé moultes crèmes et traitements oraux … le seul que je retiens c’est « Daivobet » mais attention c’est à base de corticoïdes alors si vous commencez un traitement vous ne pouvez pas arrêter du jour au lendemain et je vous avoue que c’est HYPER gras, ça tache tous les vêtements, couvertures, etc …
  • Pour la spondylarthrite …. Bah …. Je ne sais pas quoi vous dire, les anti-inflammatoire ne fonctionnent pas sur moi, mais normalement ça marche !! Alors, c’est horrible à dire mais apprenez à vivre avec la douleur … sinon j’ai essayé les anti-TNFα mais… si vous pouvez éviter, c’est mieux.

Ah oui un PS super important (pour les Français du moins…) !! Un jour …. (bref on s’en moque du détail) j’ai rencontré une personne qui avait du psoriasis partout (même les phanères) et qui n’est pas en ALD !!!!!!! (ALD pour Affection longue durée). En gros si vous n’êtes pas en ALD rien n’est remboursé et les traitements coûtent assez cher. N’hésitez pas à en parler à votre médecin, il y a une demande à faire à la sécu (le médecin peut la faire si il est sympa) et normalement … bah ça passe ^^. Vraiment, c’est important de se soigner correctement …

Voilou, j’espère que vous avez réussi à tout lire et que ce n’était pas trop pénible, alors maintenant à vous de jouer !

Dites-nous comment vous vivez ces maladies, traitements, etc….

Yves

Si vous avez des questions, n’hésitez-pas  à les poser dans les commentaires, mon mari vous répondra avec plaisir !

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13 commentaires sur « Le psoriasis : on en parle ! #2 »

  1. Bonjour!
    Je vous remercie pour cet article! Enfin je ne suis pas seule!!! Youpi! J’ai du pso depuis que je suis toute petite et toute la famille du côté de mon père en a aussi.. (et oui c’est héréditaire..). J’ai essayé une fois un traitement qui été comme un shampoing et cela m’a brûlé le cuir chevelu et ça m’a fait des plaques sur le visages.. Donc depuis j’essaie vraiment des remèdes naturels. J’en ai trouvé un vraiment pas mal!! C’est un shampoing de chez Lush (votre femme doit connaître) et franchement depuis que je l’utilise j’ai moins de plaques, je me gratte plus. J’ai fais le test de ne pas l’utiliser deux fois et la première fois le lendemain j’avais une tonne de plaque, la seconde fois pareille.. Donc je ne m’en passe plus! A savoir que j’ai des plaques principalement sur le cuire chevelu, les sourcils et par moment au coin du nez. Merci beaucoup pour cet article c’était super! Et désolé j’ai raconté ma vie..

    Aimé par 1 personne

    1. Bonsoir Annah,

      Merci pour votre commentaire ! A priori il y a effectivement une prédisposition génétique mais les médecins ne sont pas tous d’accord … youpi !
      Tant mieux si vous avez trouvé un moyen de calmer les plaques sans médicament, c’est vraiment le top !

      Bonne continuation et bon courage !

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  2. Bonjour.
    Il semblerait qu’un nouveau traitement probant soit en passe de sortir ou est sorti ; j’ai écouté cette information dans le journal à la radio il y a quelques semaines.
    J’espère que ce sera à la hauteur de ce qu’ils en disaiten!
    Bon courage d’ici là.

    Aimé par 1 personne

    1. Bonsoir Esthelle,

      Merci pour ce petit commentaire plein d’espoir !! je n’en ai pas entendu parler mais je vais me renseigner !
      Enfin, je suis de nature plutôt sceptique et … J’attends de voir …. à suivre donc !

      Merci et bonne continuation !

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  3. Bonsoir!
    Mon père (et une grande partie de sa famille) est atteint de Psoriasis, sur tout le corps et j’ai entendue dire que cette maladie était héréditaire et ce déclenchait à partir de 20 ans. J’ai fêté mes 20 ans il y a quelques jours et cette maladie est devenue une angoisse pour moi. Je n’ai pas de plaques rouges mais ayant eu quelques problèmes de peau dans le passé, l’idée d’être atteinte me fait peur. Comme vous l’avez dit, vivre avec une telle maladie, ce n’est pas facile en société. Mais un grand merci à vous pour cet article et ce message positif !

    Aimé par 1 personne

    1. Bonjour Sapphire June.

      j’ai bien lu votre petit commentaire et mon premier conseil est de ne pas trop y penser !! (oui je sais, super facile à faire …).
      Pour le caractère héréditaire, c’est encore en pourparler. Bien que rependue, cette maladie est assez mal connue des scientifiques (origine, développement etc….). Il y aurait une prédisposition génétique mais ça ne veut ABSOLUMENT pas dire que vous serez touchée. Le gène peut être absent de votre organisme ou alors, la maladie peut rester latente toute votre vie et ne jamais s’exprimer.
      Pour l’apparition des plaques à 20 ans … dites vous que c’est une moyenne statistique et comme sur toutes ces maladies liées au stress, les écarts sont énormes (j’en ai moi même depuis l’âge de 3 ans …).
      Ce n’est pas du tout « vous avez 20 ans, paf ça va se développer » rassurez vous. Dans bien des cas, il faut un « stress » émotionnel, psychologique ou autre pour que les premières plaques apparaissent. D’où mon premier conseil 😉 Il ne faut surtout pas se dire que « puisque j’ai 20 ans je vais avoir des plaques ». c’est une maladie fortement liée au psychique et votre corps serait bien capable de faire apparaitre des plaques juste parce que vous n’en voulez pas … Alors oui, c’est un des exercices les plus difficiles qui soit mais carpe diem (profitez du jour présent) et ménagez vous, apprenez à accepter votre corps tel qu’il est ! N’hésitez pas à en discuter avec votre famille qui vous dira comment ils vivent leur maladie au quotidien !

      Si malheureusement des plaques venaient à apparaitre, la première chose à faire, c’est les accepter et ensuite hydrater, hydrater et hydrater. (les femmes ont moins de souci que les hommes à ce niveau !). N’utilisez pas de crème trop agressive. (j’ai essayé, grâce à ma femme, des crèmes au beurre de karité (collection la sultane de Saba) qui sont excellentes). Prenez ensuite un rendez vous chez un dermato (renseignez vous avant parce que les dermato …. bonjour la compassion …)

      Pour terminer, si votre famille est complexée par leur psoriasis, proposez leur de faire une cure thermale. J’en ai fais 2 à la Roche Posay (entre 6 et 9ans) et je suis passé de 90% du corps recouvert à moins de 5% ! Je pense d’ailleurs en refaire une l’été prochain.
      S’il sont en ALD, l’hôtellerie est même remboursée. ça vaut vraiment le coup !!
      voici un petit lien utile http://www.medecinethermale.fr/
      et le lien vers la sécu (pour remboursement) http://www.ameli.fr/assures/soins-et-remboursements/combien-serez-vous-rembourse/effectuer-une-cure-thermale/comment-constituer-votre-dossier.php

      J’espère que de (petit) mot vous a rassuré .. mais quoi qu’il en soit, gardez courage et acceptez vous !!
      N’hésitez pas à revenir vers nous si vous avez d’autres questions ou si vous voulez simplement en parler !

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  4. Article super intéressant ^^
    Bien que n’ayant pas et ne connaissant pas dans mon entourage proche des personnes, j’ai toutes fois 2-3 questions concernant cette maladie.
    Tout d’abord, est-ce que le psoriasis se découvre très tôt ou il peut arrivé à l’âge de la trentaine ?
    Concernant les rhumatismes psoriasiques, à quel âge ça se déclare (les douleurs, toussa, toussa lol)
    Et enfin, au niveau de l’enraidissement progressif, est que justement le faite de faire du sport, ou du yoga, ou des excercisse d’étirement, repousse l’enraidissement pour la journée, ou au contraire, c’est tellement bénéfique que l’on peu repoussé cela de plusieurs années
    Voilà c’était mes petites intérrogations concernant le psoriasis

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    1. Bonjour Asciena,

      Je vous remercie de votre commentaire qui, je l’espère, en intéressera plus d’un !

      Concernant le psoriasis, il peut apparaitre n’importe quand. parfois très (trop) tôt, dès la petite enfance (2-3 ans), parfois bien plus tard, vers la trentaine voire plus tard encore. il n’y a pas d’age limite ou quelque chose comme ça … Et c’est a priori difficile de prévoir si oui ou non quelqu’un en aura et encore plus quand les premières plaques vont apparaitre …

      Pour les rhumatismes psoriasique, là encore c’est « à la carte ». Mais en général ça arrive après 20-25 ans, rarement plus jeune (ouf …).
      Le sport permet d’un part de limiter l’enraidissement de la journée mais aussi de le retarder dans le sens ou les zones périphériques (cervicales, genoux, coudes, poignets,…) seront atteintes plus tard. La dernière chose à faire c’est de se laisser « couler », de se dire « j’ai trop mal, j’arrête de bouger ». Mais c’est bien plus facile à dire qu’à faire… L’amélioration n’est pas immédiate, mais ça vaut le coup !
      Malheureusement rien n’est généralité dans les maladies … surtout celles liées au psychique comme le psoriasis et chacun réagit différemment face aux stimuli extérieurs.

      Quoi qu’il en soit j’espère avoir répondu à vos interrogations !

      Aimé par 1 personne

  5. Salut,

    Merci Yves pour ton article super intéresant, pour ton retour d’expérience et ton optimisme 🙂
    Bises!

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